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　国の難病指定を受けていない「希少難病患者」を支援するＮＰＯ法人（特定非営利活動法人）が３１日、京都市左京区で設立会を開いた。京都や大阪などの希 少難病患者と支援者が中心になり、孤立しがちな患者の全国ネットワークづくりや、国の難病研究・治療体制の見直しを求める活動を展開する。
　希少難病は患者が少ないため、病態や治療の研究が進みにくく、情報も得にくい。「希少難病患者支援事務局」（京都市北区、愛称・ＳＯＲＤ（ソルド）） は、宇治市の希少難病患者、中岡亜希さん（32）と支援者が国に難病指定を求めて署名活動をする中で、「ほかの希少難病患者も同じ悩みを抱えているはず」 と仲間を募って結成した。
　症状別の検索ができる希少難病の情報サイトを運営し、同じ病気の患者同士の交流や患者会結成を支援する。患者の「夢の実現」も活動目標で、手始めに今夏 の富士登山を目指す。国に対しては、希少疾患に関する研究機関の設置と、患者が多くないと新薬ができにくい現行制度の見直しを働きかける。
　２５歳の時に全身の筋力が徐々に低下する「遠位型ミオパチー」が発症した中岡さんは理事に就任した。「心がめげそうになる時もあるが、わたしは多くの人 の支えで、前を向いて笑って生きることができている。全国にいる希少難病患者が集まり、支え合い、さまざまな問題に光をあてる活動をしていきたい」と話し た。
　事務局問い合わせは０７５(491)５５５３＝平日午後３時－同８時。サイトはhttp://www.sord.jp/

希少難病患者を支援するＮＰＯ法人の設立会であいさつする中岡亜希さん（京都市左京区）

引用元

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090131-00000049-kyt-l26